Na prośbę Związku organizacji pozarządowych zajmujących się wspieraniem chorych żyjących z demencją i ich opiekunów „Alzheimer Polska”, zamieszczamy informację o kampanii informacyjno-edukacyjnej poświęconej tej chorobie. Jej celem jest zwiększenie wiedzy społeczeństwa na temat choroby Alzheimera i innych rodzajów otępienia (demencji) oraz potrzeb osób chorych i ich opiekunów rodzinnych. Akcja realizowana jest pod patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich. Szczegóły poniżej.

Temat chorób otępiennych jest ważnym problemem społecznym. Dziś w naszym kraju ponad 500 tysięcy osób żyje z otępieniem, w tym 300 tysięcy z chorobą Alzheimera. Prognozy wskazują, że za 25 lat będzie ich dwa razy więcej. Problem dotyczy przede wszystkim osób starszych, w wieku powyżej 60-65 lat; im człowiek starszy, tym większe jest ryzyko pojawienia się objawów otępienia. Szacuje się, że wśród osób najstarszych, po 80 roku życia, co piąta osoba ma objawy demencji.

Zmiany zachowania osób z pierwszymi objawami otępienia często lekceważone, tłumaczone podeszłym wiekiem, pozostają bez diagnozy i leczenia. Choroba otępienna może trwać kilkanaście lat, a bliscy często nie potrafią pomóc, bo brak im podstawowej wiedzy o objawach, postępowaniu choroby, miejscach gdzie można otrzymać pomoc i potrzebne informacje. Osoby żyjące z chorobą otępienną potrzebują być traktowane jak równoprawni współobywatele, którzy chcą być aktywni, zaangażowani, potrzebni i obdarzeni szacunkiem. Ich zachowania i umiejętności mogą się różnić w zależności od wieku lub stopnia zaawansowania choroby, ale zawsze potrzebują i mają prawo do życia w przyjaznym, życzliwym dla nich środowisku, w którym czują się bezpiecznie i mogą liczyć na pomoc innych. Żeby stworzyć im takie warunki, konieczna jest edukacja społeczna i wielosektorowa współpraca samorządu lokalnego, służby zdrowia, organizacji społecznych, opiekunów zawodowych i rodzinnych.

Osoby żyjące z demencją - czego naprawdę potrzebują? To zwykle osoby starsze – nasi rodzice, dziadkowie, sąsiedzi, znajomi. Otępienie stopniowo odbiera wszystkie dotychczasowe umiejętności, prowadząc do niepełnosprawności. Ale osoby żyjące z otępieniem nadal słyszą, widzą i czują. Mają ograniczenia spowodowane otępieniem, a w związku z tym także szczególne potrzeby. Im lepiej zrozumiemy ich potrzeby, tym lepiej będziemy mogli im pomóc.

Każda osoba jest inna, ma za sobą różne doświadczenia, własną historię, dokonania i zainteresowania. Przebieg choroby otępiennej nie jest identyczny, a objawy otępienia mogą być u każdego różne, w zależności od wieku i zaawansowania choroby. Osoby żyjące z chorobą otępienną bardzo potrzebują, aby dostrzegać w nich to, co potrafią robić, a nie to, czego nie umieją. Potrzebują, żeby widzieć w nich ludzi, a nie chorobę. Osoba z chorobą otępienną wymaga indywidualnego podejścia, a nie prostego zaklasyfikowania jako osoba z niepełnosprawnościami.

Osoba z otępieniem jest nadal tym samym człowiekiem, co dawniej, choć choroba odbiera jej stopniowo pewne umiejętności, które dla ludzi zdrowych wydają się proste. Chory słyszy, widzi i czuje. Jest wrażliwy na to, co mówimy i jak się do niego zwracamy. Potrzebuje czuć się członkiem społeczności. To wymaga od otoczenia akceptacji choroby i zrozumienia, na czym ona polega. Poznanie specyfiki choroby, wywoływanych przez nią ograniczeń, jest pierwszym warunkiem zrozumienia. Wiedza pomaga wspierać chorego i zapewnić mu godne życie. Dzięki niej unikniemy też podstawowych błędów, jakimi są ukrywanie choroby i izolowanie chorego oraz poprawimy relacje w rodzinie.

Jeśli chcesz uzyskać pomoc, znaleźć przydatne materiały, skorzystaj z kontaktu z organizacjami alzheimerowskimi. Ich adresy są dostępne na stronie www.alzheimer-polska.pl

A jak postępować w życiu codziennym w kontakcie z chorym?

- Nie poganiaj chorego w wykonywaniu jakichkolwiek czynności. Okaż mu cierpliwość. Jeśli np. w sklepie zauważysz, że osoba starsza nie radzi sobie z płaceniem rachunku, zaoferuj pomoc. To może spotkać każdego, być może także Ciebie.

- Warto pamiętać, że na każdym etapie choroby i w każdym miejscu pobytu najważniejsze jest zapewnienie choremu poczucia bezpieczeństwa przez życzliwe, pełne zrozumienia i wsparcia gesty oraz utrzymywanie stałego kontaktu z naszym bliskim i regularne odwiedziny. To jest choremu bardzo potrzebne.

- Chory potrzebuje znać informacje o swoim stanie i jeśli pyta, należy otwarcie i spokojnie wyjaśnić sytuację. Potrzebuje wiedzieć, co będzie z nim dalej, gdzie i z kim będzie mieszkał i co się stanie, jeśli jego bliski nie będzie mógł się nim opiekować. Potrzebuje informacji także od lekarza, pracownika socjalnego i od rodziny o sposobach leczenia, o prognozie na przyszłość, o usługach opiekuńczych adresowanych dla niego, o domach dziennej opieki, o pomocy opiekunek zawodowych. Powinien mieć także wpływ na tworzenie i wybór sposobu sprawowanej nad nim opieki.

- Jeśli podejrzewasz, że przyczyną zmiany zachowania Twojego lub bliskiej Ci osoby może być choroba otępienna, jak najszybciej zgłoś się do lekarza. Wczesne podjęcie leczenia może przedłużyć okres samodzielności chorego nawet o kilka lat.